Στ’ αλήθεια νοιάζεται κανείς; Δεν ξέρω. Αλλά ας δούμε που βρισκόμαστε.
Εν αρχή ήν το Απογραφικό Δελτίο Καρκινοπαθών.
Καταργήθηκε πανηγυρικά πριν 25 χρόνια περίπου με πολλές υποσχέσεις για το ερχόμενο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών.
Η προσπάθεια που έγινε στο δεύτερο μισό της δεκαετίας του ’80 δεν ευδοκίμησε γιατί δεν ακολουθήθηκαν τα διεθνή και δοκιμασμένα πρότυπα στην οργάνωση και λειτουργία του.
Αλλά εδώ και δεκαετίες υπάρχουν διαθέσιμα τα επτά εγχειρίδια της SEER, συνολικά 1.901 σελίδες, που καλύπτουν από κάθε άποψη της ανάγκες για το στήσιμο και την λειτουργία του αρχείου νεοπλασιών. Άλλωστε, μικρότερες της Μεσογείου χώρες όπως η Κύπρος, το Ισραήλ, η Ιορδανία, χρησιμοποίησαν την συσσωρευμένη εμπειρία των άλλων χωρών και την υπάρχουσα πλούσια βιβλιογραφία και σε μικρό χρονικό διάστημα έστησαν τα δικά τους Αρχεία Νεοπλασιών.
Στα καθ’ ημάς:
Με την Απόφαση 2 της 173ης Ολομέλειας του ΚΕ.Σ.Υ. της 30/8/2002 εγκρίθηκε ο «Κανονισμός λειτουργίας Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών» και μπήκε η βάση για νέο σχεδιασμό του Αρχείου και λειτουργία σε συμφωνία με τα διεθνή πρότυπα και τις προβλέψεις των WHO, UICC, και IARC.
Ο κανονισμός περιλαμβάνει 6 άρθρα, που καλύπτουν τις ενότητες:
- Αρμοδιότητες
- Οργάνωση
- Περιφερικά αρχεία νεοπλασιών
- Προσωπικό
- Πόρους
- Παροχή κινήτρων
Από τις αρμοδιότητές της σταχυολογούμε:
- την ετήσια καταγραφή των νέων περιπτώσεων καρκίνου
- την ανάλυση των δεδομένων πορείας και έκβασης του καρκίνου
- την σύγκριση της επίπτωσης και θνησιμότητας καρκίνου στις περιοχές της Ελλάδας
- την αναφορά στοιχείων σε διεθνείς οργανισμούς και αρμόδιους Διεθνείς φορείς
- ην εκπροσώπηση της Ελλάδας στους Κοινοτικούς και Διεθνείς φορείς
- την ετήσια σύνταξη έκθεσης για τη συχνότητα και πορεία του καρκίνου στην Ελλάδα
- την παροχή οδηγιών, βοήθειας και κάθε συνδρομής προς τους Αντικαρκινικούς φορείς και τις Ογκολογικές Επιτροπές των Νοσοκομείων
Οργανωτικά διαρθρώνεται από το Εθνικό Κεντρικό Αρχείο Νεοπλασιών, τα Περιφερικά Αρχεία Νεοπλασιών, και την Κεντρική Διεύθυνση.
Το Ε.Κ.Α.Ν. περιλαμβάνει:
- το Τμήμα διασύνδεσης με Περιφερικά Αρχεία Νεοπλασιών (Π.Α.Ν.),
- το Τμήμα επεξεργασίας Δεδομένων και Βιοστατιστικής, και
- το Τμήμα εκπαίδευσης Καταγραφέων Π.Α.Ν. και Ε.Κ.Α.Ν.
- α Π.Α.Ν. περιλαμβάνουν:
- τις Ογκολογικές Επιτροπές νοσοκομείων (Ο.Ε.Ν.), και
- το Τμήμα Συντονιστών και Καταγραφέων Π.Α.Ν.
Περιφερικά Αρχεία
Σε κάθε Νοσοκομείο συνιστάται η Ογκολογική του Επιτροπή που έχει την ευθύνη της υλοποίησης του Προγράμματος του ΕΑΝ.
- Ο Διευθυντής κάθε Ο.Ε.Ν. αποτελεί τον σύνδεσμο μεταξύ ΠΑΝ και ΕΚΑΝ και Επιστημονικών και Διοικητικών υπηρεσιών του Νοσοκομείου
- Η καταγραφή Δεδομένων του ΠΑΝ γίνεται από τη Νοσηλεύτρια–Μέλος
- της Ο.Ε.Ν. που είναι ο Καταγραφέας του Αρχείου
- Η καταγραφή γίνεται ηλεκτρονικά, η ροή των δεδομένων είναι συνεχής, η ετήσια έκθεση του Ε.Α.Ν. κοινοποιείται σε όλα τα ΠΕ.Σ.Υ., και οι συντονιστές και καταγραφείς ενημερώνονται, συντονίζονται, και εκπαιδεύονται συνεχώς
Από το καλοκαίρι του 2002 που εγκρίθηκε από την Ολομέλεια του ΚΕ.Σ.Υ. η πρόταση, ετοιμάσθηκε Σχέδιο Νόμου, και ….. τον Ιανουάριο του 2005 δημοσιεύεται η Υπουργική Απόφαση 1858 για τις Ογκολογικές Επιτροπές των Νοσοκομείων και Ιδ. Κλινικών που καθορίζει τον τρόπο συγκρότησής τους και τις αρμοδιότητές τους ενώ αφήνει στην Επιτροπή Ογκολογίας του ΚΕ.Σ.Υ. να ετοιμάσει τον Ενιαίο Εσωτερικό Κανονισμό λειτουργίας τους.
Στους επόμενους μήνες στην Επιτροπή Ογκολογίας του ΚΕ.Σ.Υ. ετοιμάσαμε και υποβάλαμε για έγκριση από την Ολομέλεια πλήρως επεξεργασμένο τον Εσωτερικό Κανονισμό Λειτουργίας των Επιτροπών Ογκολογίας των Νοσοκομείων κατά τις επιταγές της Υπουργικής Απόφασης, και η πρόταση υπεβλήθη στην ολομέλεια του ΚΕ.Σ.Υ., και συζητήθηκε την 1/7/2005, αλλά, δεν εγκρίθηκε.
Την ίδια στιγμή, με το νόμο 3370 ΦΕΚ 176Α της 11-7-2005 το Ε.Α.Ν. υπάγεται στο Κ.Ε.ΕΛ.Π.ΝΟ.
Περιττεύει να σχολιάσουμε ότι στην διετία που πέρασε από την ψήφιση του νόμου το τέλμα συνεχίζεται αδιατάρακτο.
Παρ’ όλα αυτά, στο δεύτερο εξάμηνο του 2007 το ενδιαφέρον των αρχών ξύπνησε και πάλι και υποβλήθηκαν ξανά ο Ενιαίος Εσωτερικός Κανονισμός των επιτροπών των Νοσοκομείων και το σχέδιο νόμου για το Ε.Α.Ν.
Ο Ενιαίος Εσωτερικός Κανονισμός προβλέπει ότι:
Οι Ο.Ε.Ν. αποτελούν συλλογικά εκτελεστικά όργανα με διοικητικές και διαδικαστικές δικαιοδοσίες. Στις αρμοδιότητές τους περιλαμβάνονται:
- η εφαρμογή της αντικαρκινικής πολιτικής του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης,
- ο σχεδιασμός, συντονισμός και επίβλεψη όλων των σχετιζόμενων με το αντικείμενο της Ογκολογίας δραστηριοτήτων των νοσηλευτικών ιδρυμάτων, και
- η ευθύνη της ορθής λειτουργίας του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών.
Για να μπορέσει να υλοποιηθεί ο σκοπός σύστασής τους και να μην μετατραπούν σε ένα επιπλέον «γραφειοκρατικό θεσμό» θα πρέπει:
- τα κριτήρια επιλογής των Προέδρων και των μελών τους να διασφαλίζουν την δυνατότητα αποτελεσματικής τους λειτουργίας,
- να περιγραφούν λεπτομερώς τα όρια των ευθυνών τους,
- να περιβληθούν με τις απαραίτητες δικαιοδοσίες,
- να περιγραφεί ο υλικοτεχνικός εξοπλισμός τους, ο οποίος και να τους παρασχεθεί άμεσα, καθώς και
- να τους παρασχεθεί η δυνατότητα απερίσπαστης λειτουργίας.
Σύμφωνα με τις επιταγές της Υπουργικής απόφασης οι Ε.Ο.Ν. είναι εντεκαμελείς και τα 6 τους μέλη ορίζονται ex officio ενώ τα άλλα 5 μέλη επιλέγονται.
Απαραίτητο είναι να γίνει κατανοητό από τις κατά τόπους διοικητικές αρχές των Νοσοκομείων και Ιδ.κλινικών ότι:
- Το μέλος που επιλέγεται με την ιδιότητα Διευθυντού Τμήματος Παθολογικής Ογκολογίας του Νοσοκομείου και ορίζεται υποχρεωτικά ως Πρόεδρος της Επιτροπής θα πρέπει να είναι πρόσωπο με εγνωσμένη κλινική εμπειρία στο αντικείμενο της Ογκολογίας, να διαθέτει πείρα στα διοικητικά και διαδικαστικά θέματα, καθώς και να διαθέτει το απαιτούμενο κύρος ως συνομιλητής της Επιτροπής Ογκολογίας του ΚΕ.Σ.Υ., του Ε.Α.Ν. και των λοιπών εμπλεκομένων Εθνικών και Διεθνών Υγειονομικών Αρχών, ενώ παράλληλα να είναι σε θέση να πείσει, και ενδεχόμενα να πιέσει, στον χώρο του Νοσοκομείου για την αποδοχή και υλοποίηση αποφάσεων που σχετίζονται με την εθνική στρατηγική στον καρκίνο, και την λειτουργία του Ε.Α.Ν.
- Το μέλος που επιλέγεται με την ιδιότητα του υπαλλήλου του κλάδου ΠΕ ή, επί ελλείψεως, ΤΕ Νοσηλευτικής που θα είναι ο γραμματέας της Επιτροπής και ο Καταγραφέας θα πρέπει το Επιστημονικό Συμβούλιο να προτείνει πρόσωπο με εγνωσμένη εμπειρία στο αντικείμενο της Ογκολογίας, που να διαθέτει πείρα στα διοικητικά και διαδικαστικά θέματα, να έχει επαρκή γνώση χειρισμού ηλεκτρονικών υπολογιστών, και αποδεδειγμένη γνώση της αγγλικής γλώσσης.
Και φυσικά ότι είναι απαραίτητο να εξασφαλισθεί και χορηγηθεί στην επιτροπή ο εξοπλισμός, που περιγράφεται λεπτομερώς, κατάλληλος χώρος γραφείου με τον απαραίτητο ξενοδοχειακό εξοπλισμό, καθώς και η δυνατότητα ακώλυτης προμήθειας των αναγκαίων για τις λειτουργίες της επιτροπής αναλωσίμων, γραφικής ύλης, κλπ.
Αναμένουμε λοιπόν στις επόμενες εβδομάδες να εισαχθούν και πάλι στην Ολομέλεια του ΚΕ.Σ.Υ. οι προτάσεις μας, και να δούμε να λειτουργεί το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών στη χώρα μας πριν τη συνταξιοδότησή μας.