Ανακοίνωση του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος σχετικά με τον νεογνικό έλεγχο και την προστασία των γενετικών δεδομένων.
Με αφορμή πρόσφατα δημοσιεύματα σχετικά με σχέδιο εθνικού προγράμματος νεογνικού γενετικού ελέγχου, θεωρούμε αναγκαίο να επιστήσουμε την προσοχή της Πολιτείας στη διασφάλιση των γενετικών δεδομένων των Ελλήνων πολιτών, ιδίως όταν πρόκειται για ευαίσθητες και ευάλωτες ομάδες, όπως είναι τα νεογνά. Η προστασία από κάθε μορφή στιγματισμού, κοινωνικού αποκλεισμού ή κακοδιαχείρισης γενετικών πληροφοριών πρέπει να αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα.
Οι γενετικές μελέτες και ο προσυμπτωματικός νεογνικός έλεγχος αποτελούν πολύτιμα εργαλεία για την πρόληψη και τη θεραπεία σοβαρών νοσημάτων.
Ωστόσο, τέτοιες πρακτικές πρέπει να διέπονται από αυστηρά πρωτόκολλα επιστημονικής δεοντολογίας και βιοηθικής.
Ο Σύνδεσμος Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδας (ΣΙΓΕ) κρίνει απαραίτητη την εθνική διαχείριση των γενετικών δεδομένων, χωρίς παρέκκλιση από τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες και βρίσκεται στη διάθεση της Πολιτείας προκειμένου να συμβάλλει στη διαμόρφωση ενός πλαισίου που θα διασφαλίζει τα δικαιώματα των πολιτών και θα εγγυάται ότι κάθε σχετική ενέργεια πραγματοποιείται με ασφάλεια, επιστημονική εγκυρότητα και πλήρη σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
Το ΔΣ του ΣΙΓΕ